Sau gần 10 năm truyền máu vì bệnh tan máu bẩm sinh, bé Nguyễn Chánh Gia Bảo, 11 tuổi, hồi phục nhờ ca ghép tủy thành công từ chị gái tại Huế.

Hành trình chiến đấu với bệnh tan máu bẩm sinh

Nguyễn Chánh Gia Bảo, 11 tuổi, ở TP Huế, được chẩn đoán mắc bệnh tan máu bẩm sinh khi mới 2 tuổi trong một lần khám bệnh tình cờ. Đây là bệnh di truyền gây thiếu máu nghiêm trọng, buộc bệnh nhân phải truyền máu định kỳ và thải sắt hàng tháng. Suốt gần một thập kỷ, Bảo phải đến bệnh viện 1-2 lần mỗi tháng để truyền máu, mỗi lần kéo dài 4 tiếng. Chi phí điều trị, dù được bảo hiểm hỗ trợ một phần, vẫn là gánh nặng lớn với gia đình. Trung bình mỗi tháng, gia đình chi 8-10 triệu đồng cho thuốc men, tổng cộng hàng tỷ đồng sau 10 năm.

Gia đình Bảo không khá giả, bố làm thợ sơn với thu nhập 5 triệu đồng/tháng, mẹ nội trợ. Những khó khăn tài chính khiến mẹ bé, chị Cái Thị Vân, nhiều lần phải vay mượn, thậm chí ăn mì gói để tiết kiệm. Dù vậy, Bảo luôn nỗ lực học tập, đạt thành tích học sinh khá giỏi từ lớp 1 đến lớp 4, cho đến khi sức khỏe suy yếu ở lớp 5.

Hàng tháng bệnh nhi lại phải vào viện truyền máu, tốn kém chi phí, mệt mỏi. (Ảnh: Gia đình cung cấp)

Ca ghép tủy mang lại hy vọng

Các bác sĩ tại Bệnh viện Trung ương Huế cho biết, ghép tế bào gốc là giải pháp duy nhất giúp Bảo thoát khỏi sự phụ thuộc vào truyền máu. Nếu không, em có nguy cơ đối mặt với biến chứng như suy tim, xơ gan do ứ đọng sắt. Tuy nhiên, chi phí ghép tủy khoảng 500 triệu đồng, vượt quá khả năng của gia đình.

May mắn, chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng – VnExpress) đã hỗ trợ một phần chi phí. Kết quả xét nghiệm cho thấy tủy của chị gái Bảo, Nguyễn Thị Bảo Ngọc, 18 tuổi, tương thích. Ca ghép tủy được tiến hành vào tháng 2/2025, kéo dài 7 tiếng. Sau ghép, Bảo gặp biến chứng sốc thuốc và sốc máu, nhưng được các bác sĩ cấp cứu kịp thời. Tóc em rụng, cơ thể yếu, nhưng dần ổn định. Đến cuối tháng 4, Bảo được xuất viện, mang lại niềm vui lớn cho gia đình.

Hai chị em Bảo tại viện. (Ảnh: Gia đình cung cấp)

Thalassemia: Gánh nặng xã hội và giải pháp phòng ngừa

Thalassemia là bệnh di truyền phổ biến, ước tính Việt Nam có hơn 12 triệu người mang gene bệnh. Mỗi năm, cần hơn 2.000 tỷ đồng và 500.000 đơn vị máu an toàn để điều trị cho bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra đến 30 tuổi lên đến 3 tỷ đồng. Nhiều người mang gene bệnh không có triệu chứng rõ ràng, dẫn đến nguy cơ di truyền cao nếu không được sàng lọc.

Để phòng ngừa, các cặp đôi cần xét nghiệm gene trước hôn nhân. Nếu cả hai đều mang gene bệnh, nguy cơ con sinh ra mắc bệnh nặng là 25%, mang gene bệnh 50%, và chỉ 25% trẻ khỏe mạnh. Sàng lọc trước sinh và tư vấn di truyền là biện pháp hiệu quả để kiểm soát bệnh.

Hành trình phía trước của bé Bảo

Sau ghép tủy, Bảo cần tái khám hàng tuần trong 6 tháng đến một năm để theo dõi sức khỏe. Nếu ổn định, em có thể trở lại cuộc sống bình thường. Từ một cậu bé gắn bó với bệnh viện, Bảo giờ đây có cơ hội sống khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. “Cảm ơn cuộc đời đã cho con tôi một lần được sống”, chị Vân nghẹn ngào chia sẻ.

Theo: VnExpress